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AYA世代のがん経験を価値に変える『カラクリ』って知ってる?

2019年3月16日(土)に梅田のグランフロント大阪にて、AYA世代(15~39才)のがん患者向けのセミナーと交流会が開催されました。
AYA世代のがん あしたのためにできること」。
開催にあたり私も微力ながらお手伝いさせて頂きました。
せっかくの機会なので、このイベントを主催した『ダカラコソクリエイト』についてご紹介したいと思います!
そして、イベント当日の様子についても簡単ですがご紹介します。

AYA世代とは

まずはAYA世代についてご紹介します。
『AYA世代(Adolescent and Young Adultの略)』は、15~39才(もしくは15~29才など定義はまちまち)くらいの年齢のがん患者を指します。
『がん患者』というイメージからはかなり若い世代で、現在もしくは将来的に進学、就職、結婚、出産などの人生における重要なライフイベントを迎える世代でもあります。
そのため治療だけでなくその後の生活も含めたよりきめ細やかな支援が必要なのですが、まだまだ支援体制が不足しているのが現状です。
また、日本では年間約100万人の方が新たにがんと診断されますが、AYA世代はそのうちのわずか2%。
AYA世代のがん患者同士が出会うことが難しく、この世代ならではの悩みを共有する場の不足が課題となっています。

『ダカラコソクリエイト』とは

ダカラコソクリエイト(=カラクリ)』は、働く世代のがん経験者が自分たち「だからこそ」できることを模索し、新しい価値に変えていくプロジェクトです。
がん患者の中には、がんの罹患により自分の価値を見失うという苦しい経験をしたからこそ、社会に価値を提供したい(社会のお役に立ちたい)という強い思いを持った人がいます。
AYA世代のがん経験者が、多様化する社会問題に自ら歩み寄ることで、がん経験者のみならず社会全体への価値提供を目指します。
しかもお堅い感じではなく「楽しさ」と「ワクワク感」を持った形にして。
簡単に言うと闘病中にこんなことが困ったとか、こんなものがあったら助かったのになぁ・・・そんなアイデアから生まれたモノが、ほんの少し誰かの、社会のお役に立てるんじゃないか!?というプロジェクトです。
メンバーは20~40代のがん経験者 (まさにAYA世代!) が中心。
そこに支援するメンバーが加わって40名ほどで活動しています。

『ダカラコソクリエイト』のこれまでの活動

2015年秋のキックオフ以来、色々な試みを行っていますが、主なものをご紹介します。

1.LINEスタンプ「癒し忍法ニャ助とパ次郎」
がん経験者が掛けてもらって「嬉しかった言葉」、「支えられた言葉」を誰でも日常で使えるLINEスタンプにしたものです。
40個のスタンプの一つひとつに、エピソードがあります。
紹介ページにある「生きづらさを抱えるすべての人に」っていう言葉がいいなぁと思うんです。
病気でなくても「生きづらさ」を抱えている人てたくさんいますよね。
仕事がうまくいかないとか子育てのしんどさを理解してもらえないとか、悩みは人それぞれ。
どんな悩みを抱えている人にも「あっ、これいいな」て思える言葉がきっと見つかるはずです。
ちなみに私がよく使うのは、
「そんなおぬしが好きやねん」⇒相手の失敗談に対して
「あせらずゆっくり」⇒遅刻連絡に対して
で、日常の様々なシチュエーションで使えます。
あと使ったことはほぼないけど使ってみたいのが、
「金のことはまかせんしゃい」⇒こんなん言えるくらいお金持ちになりたい
です。
スタンプショップから誰でも購入でき、収益はダカラコソクリエイトの活動に活かされます。

2.めでぃかるガチャガチャ(=めでぃガチャ)
カプセルの中に医療機器が入ったガチャガチャ(ガチャポン)です。
普段の生活では距離が遠く感じられる医療の世界と私たちを繋ぐアイテムです。
一つひとつ3Dプリンターで作られているんですよ。
聴診器、注射、車椅子と比較的身近なものから、日常生活ではまず見ることのない機器まで多岐に渡り、全部で18種類。
カラーのバリエーションが豊富です。
特に子どもたちに興味を持ってもらいたいという思いから、カプセルに入っています。
なんでだろう?カプセルに入っているだけでワクワクするのは私だけではないはず。
ちなみに娘(5才)がやったときは紫色の「リニアック」が当たりました。
「リニアック」・・・知っていますか?
体の外側から放射線を当てるための装置です。
私はこのとき初めて知りました。
カプセルの中には機器の説明と、その機器にまつわる患者エピソードが入っているので、知らない機器が出ても興味が掻き立てられます。
イベントに出展するたびに子どもたちが集まって大盛況と聞いています。
今後の出展予定は未定ですが、昨年も出展していた「チャイケモウォーク」のゴール地点にあるKIITOマルシェ(兵庫県神戸市)が有力と思われます。
値段が変わらなければ1回500円です。

3/16(土)に「AYA世代向けセミナー&交流会」を開催

さて、そんな『ダカラコソクリエイト』が主催する「AYA世代向けセミナー&交流会~あしたのためにできること~」ですが、1月中旬から参加者を募ったところ、約1か月で30人の定員が満席になりました。
このイベントは大阪府がん対策基金の補助金を活用して開催しており、参加者は1人5,000円を上限に交通費が補助されます。
そのお陰もあってか、関東地方や四国など、関西以外の地域からのお申し込みもありました。
当日は付き添い1名を含む22名の方にご参加頂きました。
女性が多めで年齢は16~39才まで幅広く、約半数が30代の方でした。
お子さんがいらっしゃる方もいるかな?と思ったのですが、私がお話しした中ではいらっしゃいませんでした。
イベントではまず、医師・中田佳世先生より「AYA世代の特徴と取り巻く環境」についての講演がありました。
国によって「AYA世代」という言葉の定義が違うという解説や、同じ病気でも大人向けと子ども向けの治療法がある場合に、AYA世代はどちらを選択するかが難しいことなどを実例をまじえてお話し頂きました。

次に急性リンパ性白血病経験者の女優・友寄蓮さんより、「いのちのバトン」というテーマで講演がありました。
友寄さんは抗がん剤治療で輸血を受けた経験から、埼玉県の献血大使(彩の国けんけつ大使)を務めておられます。
私は献血された血は事故などで出血多量となった場合に輸血されるイメージを持っていましたが、実際はがんの治療において使用される割合が最も高いそうです。
具体的には、抗がん剤の治療によって正常な赤血球や血小板が破壊された患者さんへの輸血に使用しています。
白血病と聞くと骨髄の提供、移植を連想される方が多いと思いますが、献血も十分にがん患者さんを救う手助けになるのですね。
とはいえ、がん経験者や薬を服用している人はほとんどのケースで献血をお断りされてしまいます。
何か手助け(お返し)したいけどできない・・・そんなときは自分の健康を守ることが他の人への思いやりに繋がると考えてみてください、と友寄さん。
例えば自分がインフルエンザで無理な外出をした先に、抗がん剤で抵抗力が落ちている人がいるかもしれない、妊婦さんがいるかもしれない、そんな想像力を持って自分のことも大切にしてくださいと、セミナー参加者に向けたメッセージも寄せてくださいました。

その後、グループにわかれて交流会をしました。
「同年代が健康に過ごす中、自分の病気をどのように受け入れたらよいか」や、「就職において病気のことを事前に伝えるべきか」などAYA世代ならではのモヤモヤがたくさん打ち明けられました。
それに対して参加メンバー同士で様々な意見が交わされ、50分間では語りつくせないほどの濃い~時間が流れました。
「濃い~」と言えば「恋バナ」が出たグループもあったようで、すご~く気になりました(^_^;)
参加者の方からたくさんの嬉しい感想が寄せられました。

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

当日はマスコミの方も来られていて(もちろん参加者の方に配慮した取材をされています)、AYA世代のがんに対する注目度の高さを感じました。
これからも『ダカラコソクリエイト』では、がん患者の方もそうでない方もワクワクするような価値を提供していくことと思います。
是非、今後の動向に注目してください★

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プロフィール

ゆうちゃ

ゆうちゃ

奈良県

夫、娘4歳(保育園・4歳児クラス)、息子1歳(保育園・1歳児クラス)
会社員をしながら子どもがいる生活を満喫中。限られた時間の中でも大好きなスポーツ観戦を諦めないぞ★

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