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【川崎病で入院】入院してからの治療と退院まで②

川崎病と診断されてその日のうちに入院しました。

 

息子にとって初めての入院。私も小さいころに一度入院したことがありますが、看病する側は初めて。

 

まず、血液検査などをして、食べれてないことから水分を点滴で入れてもらうことに。その間、私たちは待っているだけですが、入院手続きをしてからがまた長い・・2時間ぐらい待ったかな。

 

娘は飽きちゃうし、私だけ残ることにし(どっちにしろ中学生以下の子供は小児病棟へは入れない規則)主人と娘には帰宅してもらい、私が待ちました。

 

*病室にもいろいろなタイプがある。

一般的な大部屋や個室があり、どちらを希望しますか?と聞かれました。大部屋だと無料。個室は5000円、7000円、9000円とありますが・・個室にも値段があるんですね(笑)。差はシャワーが付いていたりトイレが付いていたり、だそうです。先に言われたのは、『大部屋を希望しても空いていないかもしれないし、その逆で個室を希望しても空いてないかもしれません』と。

 

息子の病気は順調にいけば1週間ぐらいで退院できるといわれ(あくまでも最短で)、最初5000円の個室を希望しましたが、空いておらず大部屋か9000円の個室かと言われました。悩みましたが、じゃ大部屋で(笑)

 

大部屋は4人で1室でした。夜の入院でしたので私も泊まり込み。簡易ベッドです。ほんと簡易ベッドなので寝がえりもうてないし、体が痛いです。

 

*川崎病の治療には免疫グロブリン製剤が一般的に使われます。

免疫グロブリンという血液中の成分が有効治療なんだそうです。日本国内の健康な献血者からの血液から作られているので輸液に近い形らしいです。見た目は無色透明です。

 

8割の方がこの抗体の点滴により、熱も下がり、48時間熱が再発しなければ、あとは炎症の服薬で様子をみるそうです。15%の方が、いったん熱が下がったもののまた熱が出てしまうことがあるみたいです。そうすると、再度グロブリンを点滴するか、違う方法をとるかその病院によるみたいです。

 

*血管の病気なので冠動脈という心臓の血管の一部が膨らむ冠動脈瘤ができることがあります。

その他にも合併症などで心不全、肝障害、腎障害、脳症などを起こすことも。

 

*退院後も定期的通院し後遺症がないか診察する必要がある

 

*息子の経過ガン

入院した夜、グロブリンの点滴が始まりました。夜中も看護師さんが熱を測ったり、血圧を測ったりしてくれました。息子はぐったりしてほぼ寝ていました。

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翌朝、熱を測ると少し下がって38度ぐらい。効果がある人だと12時間で効いてきてぐっと下がってくれるとのことだったので、もうちょっとかな~と朝の段階では様子見。

 

食事も出ましたが、あまり食べれず、いつもならジュースも大好きなのに飲まず・・なので点滴は付けtたままです。

 

午後になり、平熱まで下がりました!この日は血液検査、心電図と心エコーの検査もありました。

 

たくさんありましたが、息子は泣きもせず先生たちからも驚かれていました!『3歳で泣かずに指示通り動いてくれる子はなかなかいないです!』(笑)そうなんです、なぜか大丈夫なんです(笑)

 

熱が下がった途端、元気が戻ってきて『おなかすいた~』『遊びたい~』と言うように。でもまだ本調子ではなさそうで、ちょっとしか食べず・・

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病棟は持ち込みの食事はNGなので規則正しい食事になりますよね。朝食は7時、昼食は12時、夕食18時。しかも健康的な食事。息子は元気になった途端に『ラーメンが食べたーい』と言ってましたが、病院ででるわけもなく・・(笑)退院したらねと何度も言い聞かせました。

 

3日目には笑顔も見れるようになり、いつもと変わらないかのよう。食事もちゃんと取れるようになり、栄養補給の点滴も外れ動くのがだいぶ楽になりました。

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検査結果も順調のようで、先生からも1週間ぐらいですかねと言われたので、『元気そうですが退院は早まったりしないんですか?』と聞くと、あと2回は血液検査をしてある数値が1を切らないと病院として退院できないんですよと言われてしまいました。

 

なるほど~仕方ないけど、元気になった今、暇を持て遊んでしまう。。あと1週間。。娘のスクールの送り迎えはどうしよう。。内心そんな気持ちでいっぱいの私。主人も仕事休めないだろうし・・と悩んでいたら、主人のお義父さんが娘の送り迎えをしてくれることに!いつも大変は時に助けていただきほんと感謝です!!

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昼間は娘を送ってその足で病院にきてくださり、私と交代してくれて、その間私は家に帰りシャワーを浴びたり、娘の支度をしたりしてからまた病院に戻る。

 

息子はおじいちゃんが帰ってしまうのが寂しくて大泣き(笑)これが4日間ぐらい続いたかな。

 

食事も病院食だと割り切ってる様子で頑張って食べてました!

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おやつのメロンパンに大喜び!

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金曜日に最後の血液検査、心電図、心エコーをして異常がなかったので退院日が決まりました!土曜日です。

 

最終日はなんと病院にマクドナルドさんが遊びにきてくれるということで食堂に行くといました!マジックを披露してくれたり、入院中の患者さんに話しかけてくれたりと。まぁ、若干声がガラガラのおじさんマクドナルドさんでしたが(笑)中には怖いと言って泣いちゃう子も・・(笑)

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最後にいい思い出ができました。

 

退院してからも1か月は薬(アスピリン)を服用しないといけないし、1か月、3か月、6か月、1年、1年ごとと経過観察で診察が必要みたいです。でも、日常生活に支障はないし、運動制限などもありません。

 

改めて、健康第一という言葉が本当だと気づかされました。親になって、病気のたびにそう思っていましたが、今回入院となり健康でいることがいかに幸せか。。

 

あと、今回のことで周りのたくさんの友人にお世話になりました。娘を預かってくれたり、習い事の送迎をしてくれたり、ほんと人に恵まれているなと思いました。ありがとうございました!

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矢部裕美

矢部裕美

東京都

夫・長女(小学1年)6歳・長男(幼稚園年少)3歳
好奇心旺盛で料理・ファッション・アウトドアが大好き!子供と一緒になって全力で楽しんでます♪

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